На днях в Астане прошел ежегодный турнир Qaisar games фонда «Феникс». Это именно то событие, где наиболее уместна фраза «Главное не победа, а участие». Все потому, что соревновались между собой дети, прошедшие через онкологию.
Естественно, главную победу в своей жизни маленькие спортсмены уже одержали, а потому атмосфера во Дворце школьников имени Аль-Фараби царила максимально дружественная. Дети и родители подбадривали друг друга, а аниматоры создавали атмосферу праздника.
В этом шумном веселье корреспондент ВМ.КZ разглядел не результаты, медали и кубки, а вдохновляющие истории. Эти рассказы работают в сто раз лучше мотивационных речей инстаграмных коучей. Когда вам тяжело и кажется, что жизнь превращается в сущий ад, просто знайте, что где-то рядом маленькие герои ежедневно борются за право жить.
Шприцы вместо игрушек
История выздоровления – это всегда борьба, и не только с болезнью. Бывает, что само окружение становится враждебным. Адия Ибрагимова до пяти лет занималась различными видами спорта – плавание, карате, гимнастика, танцы. Везде занимала первые места, пока не случилась беда.
«И вдруг непонятно, что произошло с ней. Ребёнок стал вялым, пассивным, постоянно уставал. Мы предполагали, что это из-за травмы на балете, когда она упала с балетного станка. Так продолжалось, пока однажды Адия чуть не умерла, когда уровень гемоглобина резко упал. Но в инфекционной больнице, куда мы попали, нам сказали, что мы не их пациенты.
Оборачиваясь назад, я понимаю, что пока мы сдавали анализы, чтобы выяснить причину, мы рисковали здоровьем ребёнка. Каждый день отсрочки мог стать последним», — вспоминает мама Адии Асель Танибергенова.
Спустя время, врачи диагностировали острый лимфобластный лейкоз. Это наиболее частое онкологическое заболевание у детей.
«Меня эта новость настолько ошарашила, что я ничего не помню после того, как у меня взяли согласие на проведение пункции. У нас был шок. Как говорят онкопсихологи, мы прошли все стадии — от отрицания до принятия. С января 2020 года мы начали химиотерапию. Когда мы думали о заграничном лечении, местные ученые-медики убедили нас, что в институте педиатрии Алматы знают, как лечить таких детей. И мы доверились нашим врачам», — говорит Асель.
Как говорится, доверяй, но проверяй. Женщина сетует, что несмотря на смертельно опасный диагноз, лечащих врачей постоянно приходилось контролировать.
«Если бы я их не контролировала, то моего ребенка уже не было бы сейчас. Потому что нашему лечащему врачу (не буду называть фамилию) было просто плевать. Все отклонения в здоровье дочери она объясняла просто: «у вас рак». И никаких действий. Приходилось каждый раз дергать заведующую нашим отделением. Она буквально с трёх-четырёх слов понимала, какие симптомы и диагностировала, к примеру, двустороннюю пневмонию. В то время как лечащий врач все списывала на проявления онкологии и отпускала нас», — негодует Асель.
По ее словам, после курса химиотерапии и выписки из больницы они с Адией оказались будто на необитаемом острове.
«Здоровье дочери в этот момент было максимально хрупким. Мы ни к кому не могли ходить, чтобы не цеплять бациллы. И к нам никто не ходил, потому что мы никого не запускали. Нам дали инвалидность, но положенные льготы приходилось выцарапывать. Я вынуждена была писать онкологическому фонду, который нас поддерживал бесплатно. Этот фонд помогал через министерство здравоохранения нас обеспечивать лекарствами», — делится Асель Танибергенова.
Химиотерапия – это достаточно серьезное вмешательство в работу организма. И она не проходит бесследно. Лечение сказалось на памяти ребенка. С первого по четвертый класс элементарные правила математики давались с большим трудом.
«К сожалению, в школе отклика у нас нет. Ее диагноз был указан на сайте школы и этот документ «висел» годами вплоть до конца августа 2025 года (сотрудники полиции настойчиво рекомендовали администрации школы удалить эти пункты с диагнозами). Это недопустимо! Мне пришлось принять меры. В итоге Бостандыкским РОВД города Алматы возбуждено уголовное дело по факту распространения медицинских данных моего ребенка. То есть дочь не только в устной форме иногда слышит в школе, что она болеет раком (она учится в общеобразовательной школе), но любой посетитель сайта школы видит, что написано про моего ребенка. Сказать, что наше общество готово к таким детям, я не скажу. Даже директор школы мне говорит, что «она же здоровая, что вы за ней бегаете». Она ведь не знает, через что мы прошли.
Нам помогла реабилитация, она очень раскрывает детей и дает силы родителям. Здесь такие же дети, а в интересах каждой мамы иметь чистое эпидокружение. Соответственно, наши дети чувствуют себя раскованно. У детей общие интересы, потому что у них общие болячки. Их игрушками в больницах были шприцы, которыми они делали уколы своим куклам. Это совсем другие дети. Но я изо всех сил пытаюсь сделать своего ребёнка обычным», — рассказала Асель Танибергенова.
Семь лет кошмара
Знакомьтесь, Артём. Он участник Qaisar games на протяжении нескольких лет. В его копилке четыре медали и три кубка. Парень уже вышел из возрастной категории участников соревнований (ему исполнилось 18 лет), но прощаться с турниром не намерен. В этом году он приехал из Павлодара в качестве волонтера. Его мама Ольга Яркова рассказала, что мальчик родился с единственной почкой.
«Иногда жизнь разделяется на две части – до и после. Наша жизнь разделилась на три части — до болезни, годы диализа и трансплантация. Во втором классе мы лежали в больнице, где частенько наблюдались. И там анализы крови показали, что все очень критично. После обследований нас отправили санавиацией в Астану, где произвели гемодиализ (очищение крови)», — вспоминает Ольга.
Врачи поставили диагноз – аплазия (отсутствие) левой почки и гипоплазия (недоразвитие) правой почки. Это означало, что Артём постоянно требуется очищение крови. В итоге после операции ему установили диализный катетер. Матери пришлось пройти специальное обучение, чтобы проводить диализ в домашних условиях.
«Мы с Артёмом прошли долгий путь на диализе длиною семь лет. Это семь лет кошмара. Диализ отнимает огромное количество здоровья. Разрушаются кости, потому что вымываются все микроэлементы. В отличие от взрослого диализа, детям его требуется делать намного чаще. Если взрослый человек ездит на диализные процедуры два-три раза в неделю, то у детей диализ ставится каждые четыре часа, в том числе по ночам», — рассказывает Ольга.
Все это время мальчик очень отставал в развитии от сверстников в физическом плане. За эти семь лет были неоднократные попытки пересадки органа. Но каждый раз трансплантация срывалась.
«Это долгий срок. Практически никто из детей столько не был на диализе. У других обязательно где-то трупные почки находились. Нам в этом плане не повезло. Мы три или четыре раза выезжали в Астану, когда нам говорили, что донор нашелся. Когда мы уже практически доезжали до города нас разворачивали из-за неподходящих результатов обследования органа. Все это длилось очень-очень долго. За эти семь лет пострадал головной мозг ребенка, из-за чего начались приступы эпилепсии. Было страшно его даже наедине с самим собой оставлять. У нас начались очень тяжелые судороги.
Но на этом страдания не закончились. У него начались проблемы с сердцем, ребенок задыхался, остановилось дыхание и сердце, а иногда давление зашкаливало за 200, гемоглобин опускался до 60», — говорит мама Артём.
Ранее Ольга неоднократно хотела сама выступить в качестве донора, но и тут были сложности.
«Несколько лет назад я как мама решилась проверить себя на совместимость с ребёнком для трансплантации. Я сдавала анализы несколько раз и между нами были антитела. То есть я не подходила ему как донор. А когда подходила, то отменяли операцию из-за пандемии коронавируса. На операцию мы шли с большим риском из-за проблем с сердцем. Если у здорового человека, фракция сердечной мышцы достигает до 62%, то у Артёма было 31-37%. В итоге долгожданная трансплантация состоялась 6 июня 2022 года в центре материнства и детства в Астане», — с облегчением вспоминает Ольга.
Сейчас Артём учится на медика и Qaisar games для него больше, чем игры. Это шанс увидеть старых друзей из разных концов страны.
Не было бы счастья, да несчастье помогло
Своим спасением Роман Годлевский из Петропавловска обязан аварии. Если бы его семья не попала в ДТП, то он бы возможно опоздал с лечением.
Мальчику было всего три года, когда болезнь постучала в дверь. Недуг начал проявляться с безобидных проявлений. В феврале 2022 года появился ячмень под глазом.
«Ячмень лечили, но он так и не проходил. Потом сам по себе прошёл через 2 месяца. Затем ребенок жаловался на головные боли, а через полмесяца они прошли. Потом ни с того, ни с сего начали болеть уши, как будто отит. И к лору ходили, и глазному ходили. Каждый врач лечил свое. А по сути оказалось, что это были признаки новообразования в организме», — рассказывает мама Романа Евгения.
Неизвестно, чем бы все закончилось, если бы не дорожное происшествие.
«В июне 2022 года, когда ему исполнилось 4 годика, мы попали в небольшое ДТП. Рома получил ушиб руки. Мы съездили на рентген, сделали снимок – ушиб мягких тканей. Через 3 дня рука начинает болеть. Мы просим сделать повторный рентген с другой плоскости. Потому что рука опухает, болит, невозможно ни согнуть, ни надавить. В итоге на снимке нам показывает, что что-то там непонятное с костями, какое-то разрушение. Наш хирург отправил нас в Астану, в Центр материнства и детства. Гистологическое исследование и полная томография тела показали большую опухоль в руке (5 см) и в голове. Как выяснилось, у нас диагноз — гистиоцитоз из клеток лангерганса.
Нам предстояло пройти два месяца химиотерапии, которая повлияла на речь. То есть после операции пришлось восстанавливать речь с репетитором. С 8 ноября 2023 года мы находимся на ремиссии. Тьфу-тьфу-тьфу, у нас динамика стабильная, сейчас идёт на положительное уменьшение», — говорит женщина.
Выздоровление сына Евгения считает не иначе как знаком свыше.
«Я сначала грешила на аварию. Но если бы не она, то мы бы и не узнали, что у ребенка злокачественное образование. Если бы не дай бог мы затянули бы с лечением…», — заключила Евгения Годлевская.
Темирлан Куспаев,
Астана,
BM.КZ