Ситуация с ВИЧ-позитивными детьми в Шымкенте кардинально меняется благодаря усилиям государства, специалистов центров СПИД, «Мать и дитя» и общественного фонда. Доступ к антиретровирусной терапии становится шире: пациенты получают не только медицинскую, но и психологическую поддержку. Важным достижением является повышение осведомленности о ВИЧ и снижение стигмы, связанной с этим заболеванием. О современных подходах в лечении и реабилитации детей с ВИЧ-инфекцией — в аналитическом обзоре корреспондента Kazinform.
Скандал с ВИЧ в 2006 году в Южно-Казахстанской области вызвал широкий общественный резонанс и подорвал доверие к системе здравоохранения. Спустя 18 лет ситуация в самом Шымкенте существенно изменилась. Значительная заслуга в этом — в качественном росте работы профессиональных специалистов.
Большинство пациентов уже достигли совершеннолетия и продолжают образование в таких учреждениях, как Евразийский национальный университет имени Л. Н. Гумилева и Назарбаев Университет. Некоторые из них выбрали профессию врача, поступив в Казахский национальный медицинский университет им. С. Д. Асфендиярова.
Благодаря совместным усилиям было создано 17 семей, в которых родилось 22 ребенка с ВИЧ-отрицательным статусом. Один из ранее инфицированных ВИЧ-детей сегодня является многодетным отцом четверых здоровых детей.
Такие кейсы сегодня смело можно назвать показательными, подтверждающими, что диагноз ВИЧ — не приговор.
Современные методики лечения, действительно, значительно изменились: если раньше антиретровирусная терапия начиналась при снижении иммунитета и включала три разных препарата, принимаемых дважды в день, то теперь используется один комбинированный препарат, который принимается раз в день. В ближайшие годы ожидается внедрение нового инъекционного препарата, для которого потребуется всего шесть уколов в год.
Комплексный подход к лечению и поддержке детей и семей с ВИЧ в центре СПИД
С 2006 года накопительным итогом ВИЧ-инфекция была диагностирована у 216 детей. Все они получают диспансерное наблюдение и лечение в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи, независимо от их статуса в системе обязательного медицинского страхования. Дети, проживающие в Туркестанской области, по достижении 18 лет переведены в Туркестанский областной центр профилактики ВИЧ-инфекции.
— В настоящее время в Шымкенте 59 детей до 18 лет получают специализированную медицинскую помощь. В соответствии с решением маслихата Шымкента (№ 14/123-VIII от 19 марта 2024 года) организованы выплаты ежемесячных пособий для детей до 18 лет. Лечением ВИЧ у детей занимаются врачи-инфекционисты, терапевты, психологи, гинекологи, фтизиатры и дерматовенерологи. В лечении используются оригинальные антиретровирусные препараты, а начало терапии и медицинское наблюдение проводятся с участием родителей в реабилитационном центре «Мать и дитя», — сообщил заместитель главного врача по организационно-методическим и эпидемиологическим вопросам центра СПИД Кожахмет Маширов.
Антиретровирусная терапия включает сертифицированные препараты, которые подавляют вирус и восстанавливают иммунитет. Многие пациенты продолжают получать лечение для управления хроническими заболеваниями, такими как туберкулез, гипертония и диабет. При разумном подходе к лечению оно не ухудшает общее состояние здоровья, говорят специалисты.
Несоблюдение рекомендаций по приему препаратов может привести к возникновению устойчивых штаммов вируса и снижению эффективности терапии. Антиретровирусная терапия является пожизненной, и применяются препараты с минимальными побочными эффектами. Регулярные визиты к врачу и сдача анализов крови необходимы для корректировки лечения в случае возникновения побочных эффектов.
— В медицине используется термин «ожидаемая продолжительность жизни» (ОПЖ). У ВИЧ-инфицированных пациентов, которые непрерывно принимают антиретровирусную терапию, она не отличается от ОПЖ неинфицированных лиц. 8% пациентов составляют лица старше 60 лет, из которых 131 находятся в возрастной группе 60-69 лет, 17 — в группе 70-79 лет и 3 — старше 80 лет, — сообщили в Центре СПИД Шымкента.
Коварность вируса иммунодефицита человека заключается в том, что его РНК, попадая в организм, интегрируется в клеточную ДНК. Научно зафиксированы единичные случаи полного выздоровления от ВИЧ, однако основная цель терапии заключается в снижении вирусной нагрузки до неопределяемого уровня (менее 50 копий в 1 мл). Такой результат указывает на низкую вирусную нагрузку, что часто связано с эффективностью лечения.
В Шымкенте 88% пациентов достигли этого результата.
Пациенты с неопределяемой вирусной нагрузкой не передают ВИЧ своим партнерам при незащищенных контактах и могут иметь здоровых детей. За последние 20 лет от ВИЧ-позитивных матерей в Шымкенте родилось 698 детей, и благодаря соблюдению врачебных рекомендаций 682 новорожденным удалось предотвратить передачу вируса от матери к ребенку.
Центр «Мать и дитя»: помощь для детей и семей с ВИЧ
Реабилитационный центр «Мать и дитя» функционирует в Шымкенте с 1 июня 2007 года. Организация была создана после регистрации очага внутрибольничной ВИЧ-инфекции в медицинских учреждениях Южно-Казахстанской области в 2006 году.
— С момента открытия центра медицинскую помощь получили более 310 детей и семей. Организация предлагает специализированную медицинскую помощь в круглосуточном стационаре и динамическое наблюдение за детьми от 0 до 18 лет, живущими с ВИЧ-инфекцией. Мы предоставляем консультативно-диагностическую помощь и лечение профильными специалистами, включая инфекционистов, терапевтов, педиатров, неврологов, отоларингологов, стоматологов, реабилитологов и психологов. При необходимости проводятся инструментальные исследования на уровне городских и областных диагностических центров. Сотрудники центра совместно с мультидисциплинарными командами поликлиник обеспечивают медицинское наблюдение по месту жительства ребенка. Ежегодно, за исключением 2020 и 2022 годов, дети вместе с родителями получают санаторно-курортное лечение в санаториях области, таких как «Бургулюк», «Сарыагаш» и «Аксу-Жабаглы». В настоящее время санаторно-курортное лечение доступно согласно «Индивидуальной программе реабилитации», — рассказали в центре «Мать и дитя».
Важнейшей задачей является оказание лечебной помощи для улучшения здоровья детей, а также психологическая поддержка родителей в принятии ВИЧ-статуса своих детей и помощи в принятии «жизни с этим». Также активно продолжается работа по раскрытию статуса детям. В настоящее время акцент смещен на информирование партнеров (супругов) молодых людей. Кроме того, остаются актуальными проблемы стигмы и самостигмы как среди людей, живущих с ВИЧ, так и среди их семей.
— Методики помощи значительно изменились с начала 2000-х годов. В то время терапия назначалась только при показателях CD4 500 клеток и ниже. С 2017 года лечение начали получать все дети, что существенно улучшило приверженность к терапии. Новые группы препаратов, доступные с 2015–2017 годов, позволяют принимать лекарства один раз в день, что облегчает процесс лечения. Однако полная элиминация вируса на сегодняшний день невозможна, и терапия остается пожизненной, — отмечает заместитель главного врача ГККП РЦ «Мать и дитя» Кужелева Алевтина Александровна.
Психологические проблемы могут возникать особенно в семьях, где статус ребенка раскрывается поздно. В таких случаях применяется комплексный подход: индивидуальные беседы с психологом, работа с семьей и групповая поддержка.
Важно, чтобы консультанты с ВИЧ-статусом делились своим опытом. С 2018 года Казахский научный центр дерматологии и инфекционных заболеваний организует «школы психологической поддержки», где дети и подростки, живущие с ВИЧ, могут обмениваться опытом и находить поддержку. Важную помощь оказывает Фонд «Защита детей от СПИДа», совместно с которым проводятся образовательные мероприятия для ВИЧ-позитивных подростков по соблюдению режима АРТ и раскрытию статуса.
Балнур: Жизнь с ВИЧ и поддержка для других
Общественный фонд «Защита детей от СПИДа» сыграл важную роль в помощи детям с ВИЧ, предоставляя медицинскую, психологическую и социальную поддержку. Среди сотрудников фонда сейчас работает Балнур (имя изменено по её просьбе) — старшая из детей, инфицированных ВИЧ в 2006 году.
Ее история — это не только личный опыт, но и призыв к обществу: важно объединяться ради тех, кто нуждается в поддержке, и помнить, что каждый человек имеет право на заботу и любовь. Балнур узнала о своем диагнозе спустя два года после заражения и осознала, как важно открыто говорить об этом и помогать другим.
— В 2006 году, когда мне было 14 лет, я попала в больницу с высокой температурой. Врачи диагностировали эпилепсию и установили катетер, который оказался использованным. Именно через него я заразилась ВИЧ, как и почти 200 детей в Шымкенте. Мои родители не говорили мне об этом, чтобы не травмировать. Я узнала о своем статусе в 16 лет. Тогда я уже была наслышана о ВИЧ благодаря открытым урокам в школе. Я думала, что больна эпилепсией, но реальность оказалась другой. И меня тогда больше волновало, как это воспримут мои родители, которые всю жизнь заботились обо мне. А они за меня переживали, чтобы я лишнего с собой не натворила, — делится воспоминаниями героиня нашего материала.
После школы она продолжила обучение в Алматы, но не смогла адаптироваться к климату и вернулась в Шымкент, где закончила филологический факультет и поступила в магистратуру. Балнур, которой сейчас 32 года, на протяжении 18 лет принимает необходимые препараты и оказывает поддержку людям, оказавшимся в аналогичной ситуации.
Работая педагогом-психологом в фонде, который помогает детям с ВИЧ, она использует подход «равный равному». При раскрытии диагноза это имеет особое значение, поскольку истории жизни детей могут оказывать большое влияние. Дети чаще прислушиваются к ней, Балнур играет важную роль в том, чтобы помочь им принять антиретровирусную терапию. Когда-то она привела в фонд и своего будущего избранника, чтобы объяснить ему свою ситуацию. Уже четыре года они в браке, воспитывают двоих здоровых детей — сына и дочь.
Женщина подчеркивает, что дети с ВИЧ нуждаются в постоянной поддержке.
— Я прошу правительство выделить финансирование и помещения для фонда. Многие считают, что став взрослыми, мы перестаем сталкиваться с трудностями. На самом деле, проблемы возникают в любом возрасте. Поддержка фонда в этом вопросе крайне важна. Я — старшая из детей, зараженных ВИЧ, и хочу сказать, что все мои трудности решает именно фонд. Детям нужна помощь и поддержка, и фонду необходимо помочь с инвестициями, — говорит Балнур.
Общественный фонд «Защита детей от СПИДа» оказывает реабилитационную помощь и поддержку 267 пациентам с вирусом иммунодефицита. С 2014 года фонд также помогает детям с диагнозом ДЦП и психоневрологической патологией.
Обсуждение ВИЧ-статуса с ребенком: важность подхода и поддержки
Обсуждение ВИЧ-статуса с ребенком — это деликатный процесс, который требует внимания со стороны родителей и профессионалов. Основная цель — создать атмосферу доверия и заботы, чтобы ребенок мог уверенно смотреть в будущее, подчеркивают психологи.
— Знание о своем ВИЧ-статусе — это не только личная ответственность, но и обязанность перед обществом. Понимание своего состояния помогает избежать серьезных последствий, связанных с незнанием, и улучшает взаимодействие с окружающими. Специалисты рекомендуют начинать обсуждение таких тем до подросткового возраста, поскольку этот период эмоционально насыщен, и информация воспринимается особенно остро. Акцентировать внимание советую на важности индивидуального подхода, учитывающего физическое и психическое развитие ребенка, — отмечает психолог, психотерапевт, энерготерапевт Акмарал Абдикеримова.
Случайное раскрытие ВИЧ-статуса может вызвать у ребенка шок и недоверие. Поэтому сообщать эту информацию нужно осознанно и в поддерживающей обстановке. Дети, которые узнают о своем диагнозе в раннем возрасте, легче адаптируются и развивают навыки противостояния стигматизации.
Дети начинают осознавать здоровье и болезни примерно с 7 до 12 лет, однако важно учитывать их индивидуальные особенности. Если ребенок задает вопросы о здоровье или терапии, это может указывать на его готовность к более глубокому разговору.
Важно наблюдать за его реакцией на сложные темы: если ребенок может обсуждать их спокойно — это хороший знак. Консультация с психологом или врачом поможет оценить готовность ребенка к такой информации и выбрать наилучший способ ее донесения.
— К моменту полового созревания ребенок должен быть осведомлен о своем статусе, чтобы быть готовым к социальной жизни и защитить себя и других. Объясните, что его организм уникален и ему нужно принимать лекарства для поддержания здоровья. Используйте простые термины, например: «Есть вирус, который влияет на здоровье, и мы боремся с ним с помощью таблеток». Подчеркните, что многие люди с ВИЧ ведут полноценную жизнь, и, если возможно, познакомьте ребенка с другими, кто живет с этим диагнозом, чтобы он почувствовал, что не одинок. Отвечая на вопросы, старайтесь избегать как драматизации, так и приукрашивания. Ребенок должен понимать, что ВИЧ — это серьезно, но с этим можно жить. После того как ребенок узнает о своем статусе, важно, чтобы он чувствовал вашу любовь и поддержку, независимо от диагноза. Объясните, что некоторые люди могут иметь предвзятое мнение о ВИЧ, и научите ребенка, как реагировать на такие ситуации, — подчеркивает психолог Куляш Сейдалиева.
С течением времени он должен научиться заботиться о своем здоровье, включая регулярные визиты к врачам и соблюдение терапии.
Гарантии конфиденциальности и защиты для детей с ВИЧ в Казахстане
⠀
В Казахстане законодательство направлено на защиту прав детей, живущих с ВИЧ, и их родителей, гарантируя конфиденциальность и недопустимость дискриминации. Закон «О здоровье народа и системе здравоохранения» защищает информацию о ВИЧ-статусе, запрещая её разглашение без согласия.
— Дети с ВИЧ имеют равные права на образование и медицинское обслуживание, а дискриминация по признаку ВИЧ-статуса считается незаконной и подлежит наказанию. За несанкционированное раскрытие ВИЧ-статуса предусмотрены уголовные и административные меры, включая штрафы и лишение свободы, — акцентирует адвокат Евгений Яворский.
Взрослые, живущие с ВИЧ, не обязаны раскрывать свой статус, за исключением случаев, предусмотренных законом, таких как донорство. Решение о раскрытии информации партнеру остается за самим человеком. Закон также устанавливает ответственность за умышленную передачу вируса. Таким образом, законодательство Казахстана обеспечивает защиту прав детей с ВИЧ от дискриминации, при этом во взрослой жизни решение о раскрытии статуса принимается добровольно.
Напомним, в 2012 году Шымкенте разгорелся скандал из-за того, что двух ВИЧ-инфицированных детей выгнали из частной школы. Журналистам об инциденте рассказали общественные активисты.
Современные антиретровирусные препараты позволяют людям жить без страха, но предвзятость все еще остается проблемой. Поэтому необходимо продолжать усилия по повышению осведомленности и интеграции людей с ВИЧ в общество, стремиться к созданию инклюзивного общества, где каждый имеет право на понимание и поддержку.
Напомним, в 2006 году в Южно-Казахстанской области был зарегистрирован очаг внутрибольничной ВИЧ-инфекции, затронувший около 200 детей в нескольких медучреждениях. Общественность заподозрила заговор, когда выяснилось, что медики использовали нестерильные инструменты и привлекали сомнительных доноров, включая наркоманов. Долгое время информация о массовом заражении скрывалась, но когда начали умирать дети, родители забили тревогу. После года судебного разбирательства, 27 июня 2007 года были осуждены 21 человек, включая ответственных медработников.