Жақында Астанада «Феникс» қоры ұйымдастырған дәстүрлі Qaisar games турнирі өтті. Бұл жарысқа қосылудағы басты мақсат – жеңіс емес, қатысу. Өйткені мұнда бақ сынағандар – онкологиялық ауруды жеңіп шыққан балалар.
Балалар өмір үшін күресте жеңісті әлдеқашан иеленіп қойған. Сол себепті Әл-Фараби атындағы Оқушылар сарайында өткен шарада достық пен қуаныш күйі үстем болды. Ата-аналар мен балалар бір-бірін жігерлендіріп, аниматорлар мерекелік көңіл-күй сыйлады.
Бұл шарада марапаттан да артық нәрсе бар еді. Ол – кішкентай батырлардың шынайы өмір хикаялары. Мұндай әңгімелер Instagram коучтерінің кез келген мотивациялық сөздерінен әсерлі. Тірлігіңіз сүреңсіз рең тартып, ісіңіз алға баспай қойғанда — жақын маңда кішкентай батырлардың өмір үшін күресіп жүргенін есіңізге алыңыз.
Шприцпен ойнаған балалық
Аурудан айығу — үлкен күресті талап етеді. Бірақ күрес жалғыз дертпен емес, айналадағы адамдармен де жүргізіледі. Адия Ибрагимова бес жасқа дейін жүзу, каратэ, гимнастика, би секілді спорттың бірнеше түрімен айналысып, үнемі жүлделі орындардан көрінетін.
— Кенеттен оның денсаулығы сыр бере бастады. Әлсіздік басып, бойынан қайраты қашты. Үнемі шаршап, енжар күйге түсті. Біз мұны балеттегі жарақаттан көрдік: бірде Адия станоктан құлап қалған еді. Сөйтіп жүргенде жағдайы асқынып, гемоглобин деңгейі күрт төмендеп кетті. Қызым бір өлімнен аман қалды.
Жедел жәрдем бізді жұқпалы аурулар ауруханасына жеткізді. Олар болса мұндай науқастарды қарамайтынын айтып, шығарып салды. Қазір өткенге көз жүгіртсем, талдау тапсырып, аурудың себебін іздестірген әр күніміз — Адияның өміріне төнген қатер екен. Сәл кешігу, кідіріс — орны толмас өкінішке әкеп соғуы әбден мүмкін еді, — дейді Адияның анасы Әсел Тәңірбергенова.
Көп ұзамай дәрігерлер нақты диагноз қойған – жедел лимфобластты лейкоз. Бұл – балалар арасында ең жиі кездесетін қатерлі ісік түрі.
— Бұл хабарды естіген сәтте төбемнен жай түскендей болды. Тіпті, пункция жасауға келісімімді бергеннен кейін не болғаны есімде жоқ. Қатты есеңгіреп қалдым. Онкопсихологтар айтатындай, біз барлық кезеңнен өттік – әуелі жоққа шығардық, кейін бәрін қабылдадық. 2020 жылдың қаңтарынан бастап химиотерапия алдық. Шетелден ем іздемек болғанымызда жергілікті дәрігерлер Алматыдағы Педиатрия институтында мұндай науқастарды емдеудің барлық жолы бар екенін айтып, бізді сендірді. Ақыры өз мамандарымызға жүгіндік», – дейді Әсел.
Оның айтуынша дәрігерлердің жұмысын үнемі бақылап отыруға тура келген.
– Егер мен оларды қатаң бақылап отырмасам, қазір қызым қасымда болмас еді. Өйткені біздің негізгі дәрігерімізге (аты-жөнін атамай-ақ қояйын) бәрібір болатын. Қызымның денсаулығындағы кез келген ауытқуды ол тек: «Сізде онкология ғой» деп түсіндіретін де, ешқандай әрекет жасамайтын. Әр жолы бөлім меңгерушісіне барып, жалынып, шағымдануға тура келді. Ал ол кісі үш-төрт ауыз сөзден-ақ жағдайды түсініп, нақты диагноз қоятын. Мәселен, екі жақты пневмонияны дәл солай тапқан. Ал біздің емдеуші дәрігер болса, бәрін тек онкологияның белгілері деп жүре беретін де, бізді үйге қайтарып жіберетін, – деп ашынады Әсел.
Химиятерапиядан кейін ана мен қызы қатты жалғызсыраған. Қонақ қабылдауға да, жұқпалы аурудан сақтану үшін бір жаққа баруға да болмайды. Инвалидтік берілгенімен, тиесілі жеңілдіктерді алуда қиындықтар кездескен. Қажетті дәрілерді де көбіне қайырымдылық қорлары жеткізіп отырған.
Химиотерапия – адам ағзасына жасалатын ең ауыр сынақтардың бірі. Оның салдары ешқашан ізсіз кетпейді. Емнің әсері Адияның есте сақтау қабілетіне қатты соққы болып тиген. Бірінші сыныптан төртінші сыныпқа дейін қарапайым математикалық амалдарды үйренудің өзі оған оңайға соқпаған көрінеді. Кейде сыныптастары да қатігездік танытып жатады.
– Өкінішке қарай, мектептен біз еш қолдау көрмедік. Қызымды буллингке ұшыратты. Оның диагнозы мектептің ресми сайтында ашық көрсетіліп тұрды. Бұл мүлде жол беруге болмайтын жағдай! Ақыры шара қолдануыма тура келді. Соның нәтижесінде Алматы қаласының Бостандық аудандық полиция басқармасы баламның медициналық деректерін жария ету фактісі бойынша қылмыстық іс қозғады. Яғни қызым тек сыныптастарының «сен ракпен ауырдың ғой» деген әңгімесін ғана естіп жүрген жоқ, мектептің сайтына кірген кез келген адам оның диагнозын көре алатын. Мұндайға қоғам дайын деп айта алмаймын. Тіпті мектеп директорының өзі маған: «Ол қазір сау ғой, неге сонша уайымдайсыз?» – деп айтты. Ол біздің қандай қасіретті бастан өткергенімізді білмейді ғой.
Бізге реабилитацияның көп көмегі болды. Ол балаларды да, ата-аналарды да қайта өмірге жетелейтін үлкен күш береді. Мұнда дәл сондай дертті бастан өткерген балалар жиналады, ал әр ана үшін ең бастысы – таза әрі қауіпсіз орта. Сол себепті біздің балалар өздерін еркін сезінеді. Оларды бір-біріне жақындататыны да осы – ортақ ауыртпалық, ортақ тағдыр. Ауруханада олардың ойыншығы шприц болды, сол шприцпен өз қуыршақтарына укол салып ойнайтын. Бұл – өзгеше балалар. Бірақ мен бар күшімді салып, қызымды қарапайым, қатардағы бала етіп өсіруге тырысып жүрмін, – дейді Әсел Тәңірбергенова.
Жеті жылдық тозақ
Артем Ярков – Qaisar games-ке бірнеше рет қатысқан. Оның қоржынында төрт медаль мен үш кубок бар. Биыл Артём 18 жасқа толып, қатысушылардың жас санатынан шығып қалды. Дегенмен ол турнирмен қош айтысқысы жоқ. Осы жылы Павлодардан арнайы келіп, волонтёр ретінде қолдау көрсетіп жүр. Анасы Ольга Яркованың айтуынша, Артём дүниеге жалғыз бүйрекпен келген.
— Кейде өмір «дейін» және «кейін» болып екіге бөлінеді. Біздің өміріміз үшке бөлінді – ауруға дейінгі шақ, диализ жылдары және трансплантациядан кейінгі кезең. Екінші сыныпта біз аурухананың бақылауында болдық. Сол кезде қан талдаулары жағдайдың өте күрделі екенін көрсетті. Қосымша тексерулерден соң бізді санитарлық авиациямен Астанаға жөнелтті. Онда Артёмға қан тазарту процедурасы жасалды, – деп еске алады Ольга.
Дәрігерлер Артёмға сол жақ бүйрек аплазиясы (мүлде болмауы) және оң жақ бүйрек гипоплазиясы (жетілмеуі) деген диагноз қойған. Бұл оның қанын үнемі тазартып отыру қажеттігін білдіреді. Ақыр соңында ота жасалып, Артёмға диализ катетері орнатылған. Анасы арнайы оқу курстарынан өтіп, үй жағдайында диализ жасауға мәжбүр болды.
– Артём екеуміз диализбен жеті жыл жүрдік. Бұл – нағыз жеті жылдық тозақ еді. Диализ – баланың барлық күшін сорып алады. Сүйектер қирай бастайды, себебі ағзадан барлық микроэлементтер жуылып кетеді. Ересектерге қарағанда балаларға әлдеқайда жиі диализ жасау қажет. Егер ересек адам аптасына екі-үш рет қана диализге барса, балаларға әр төрт сағат сайын, тіпті түнде де жасалады», – дейді Ольга.
Осы уақыт аралығында Артем өз қатарластарынан дене дамуы жағынан артта қалған. Операция талай рет кейінге қалдырылған.
– Бұл – өте ұзақ мерзім. Басқа балалардың бәріне әйтеуір бір жерден донор табылып жатты. Біздің бұл жағынан жолымыз болмай қойды. Үш-төрт рет Астанаға дейін бардық. Донор табылды деп хабар берген сайын үмітіміз оянып, жолға шығатынбыз. Бірақ қалаға жақындай бергенде, донорлық ағзаның тексеру нәтижесі сәйкес келмей, бізді кері қайтарған кездер болды. Бұл азап тым ұзаққа созылды. Осы жеті жылда баламның миы қатты зардап шекті, нәтижесінде эпилепсия ұстамалары басталды. Оны жалғыз өзімен қалдыруға қорқатынмын. Қатты құрысу, ауыр тырысулар жиі қайталанды.
Бірақ тауқымет мұнымен бітпеді. Артёмның жүрегіне де салмақ түсе бастады. Бала қиналып, тынысы тарылатын. Кейде жүрегі тоқтап қалатын, кейде қысымы 200-ден асып кететін. Гемоглобині 60-қа дейін төмендеп, әлсіреп қалатын», – дейді Артёмның анасы.
Ольга бұған дейін бірнеше рет өзі донор болуға талпынып көрген. Бірақ мұнда да қиындықтар аз болмады.
– Бірнеше жыл бұрын балама өзім донор боламын деп бекіндім. Қайта-қайта талдау тапсырдым, бірақ нәтиже мен ойлағандай болмады. Яғни мен оған донор бола алмадым. Ал сәйкестік табылған кезде, ота коронавирус пандемиясына байланысты кейінге қалдырылды. Операцияға біз үлкен тәуекелмен бардық, себебі Артёмның жүрегі әлсіз еді. Денсаулығы мықты адамда жүрек бұлшықетінің фракциясы 62%-ға дейін жетсе, Артёмда ол небәрі 31-37% болатын. Соған қарамастан, көптен күткен трансплантация 2022 жылдың 6 маусымында Астанадағы Ана мен бала орталығында сәтті өтті, – деп еске алды Ольга.
Қазір Артём медицинаны оқып жүр. Ал Qaisar games оның өмірінде жай ғана ойын емес. Бұл – елдің түкпір-түкпірінен келген ескі достарымен қайта қауышуға берілген үлкен мүмкіндік.
Бақытсыздық бақытқа бастады
Роман Годлевский Петропавлдан. Егер оның отбасы жол-көлік оқиғасына тап болмағанда, аурудың белең алғанынан бейхабар болып, кешігіп қалар ма еді.
Дерт есігін қаққанда Роман небәрі үш жаста болатын. Аурудың алғашында ешқандай қауіпті белгісі болмаған. 2022 жылдың ақпанында оның көзінің астына «теріскен» шығады.
– Теріскенді емдедік, бірақ ол ұзақ уақыт кетпеді. Тек екі айдан кейін өзінен-өзі жоғалып кетті. Содан соң балам басының ауыратынын айтып шағымдана бастады, ал жарты айдан кейін ол да басылды. Күтпеген жерден құлағы ауырып, құдды бір отит сияқты болды. Лорға да бардық, көз дәрігеріне де қаралдық. Әр маман өз саласы бойынша ем жүргізді. Ал шындығында, мұның бәрі ағзадағы жаңа түзілістің алғашқы белгілері екен, – дейді Романның анасы Евгения.
Егер жол апаты болмағанда, не боларын кім білсін.
– 2022 жылдың маусым айында Рома 4 жасқа толғанда біз шағын жол-көлік оқиғасына тап болдық. Романың қолы жарақаттанып, рентгенге түстік. Суретте жұмсақ тіннің соғылғаны ғана көрінді. Бірақ үш күннен кейін қолы қайтадан қатты ауыра бастады. Біз басқа проекцияда қайталама рентген жасауды сұрадық. Өйткені қолы ісініп, қақсап, иілуі де мүмкін болмай қалды. Ақырында жаңа түсірілген суретте сүйектерде түсініксіз бір бұзылу байқалды.
Бізді хирург шұғыл түрде Астанадағы Ана мен бала орталығына жолдады. Сол жерде жасалған гистологиялық зерттеу мен толық дене томографиясы Романың қолында (5 см көлемінде) және басында үлкен ісік бар екенін көрсетті. Осылайша бізге «Лангерганс жасушалық гистиоцитозы» деген диагноз қойылды.
Бізге екі ай бойы химиотерапиядан өтуге тура келді. Ол Романың сөйлеуіне әсер етті. Сондықтан отадан кейін сөйлеу қабілетін қайта қалпына келтіру үшін арнайы мамандармен жұмыс істедік. Ал 2023 жылдың 8 қарашасынан бері біз ремиссия кезеңіндеміз. Көзім тимесін, қазіргі жағдайымыз тұрақты, ісіктің көлемі оң динамикамен азайып келеді, – дейді Евгения.
Ұлының сауығуын ол жоғарыдан келген белгі деп қабылдайды.
– Әуелі бәріне апат кінәлі шығар деп ойладым. Бірақ, сол жол апаты болмағанда, баламда қатерлі ісік барын білмей де қалар едік. Ал егер, Құдай сақтасын, емді кешіктіргенімізде… Не боларын елестетудің өзі қорқынышты», – деп түйіндеді сөзін Евгения Годлевская.
Темірлан Құспаев
Астана,
BM.KZ